Autisme

Autisme is niet zichtbaar, maar wel voelbaar

In de krant las ik een stuk van Elleke van Duin. Haar woorden raakten me. Autisme is niet zichtbaar aan de buitenkant, schreef ze. Er zijn wel veel vooroordelen. En terwijl ik verder las, voelde ik herkenning. Niet alleen als ouder, maar ook als mens.

Mijn jongste dochter, inmiddels 36 jaar, leeft met autisme. Zij beweegt zich door een wereld die vaak te luid is, te druk, te onvoorspelbaar. Geluiden kunnen binnenkomen als een storm. Onrust kan haar uit balans brengen. Structuur en regelmaat zijn geen luxe, maar noodzaak. En terwijl ik naar haar kijk, zie ik soms ook haar vader terug. Mijn man, die ik 36 jaar geleden verloor. In zijn gedrag, in zijn gevoeligheid, in zijn manier van zijn.

En eerlijk is eerlijk, ook in mijzelf herken ik trekken.

Autisme is geen vast omlijnd beeld. Het is een spectrum, een breed veld van verschillen en nuances. Wat vroeger vaak onder één noemer viel, kennen we nu als autismespectrumstoornis (ASS). Daarbinnen bestaan vele vormen: van mensen die sterk behoefte hebben aan structuur en moeite hebben met sociale prikkels, tot mensen die juist ogenschijnlijk moeiteloos functioneren maar van binnen voortdurend moeten schakelen en aanpassen.

Sommigen noemen het een andere bedrading van het brein. Geen fout, maar een variatie. Een manier van waarnemen, voelen en verwerken die afwijkt van de norm, maar niet minder waardevol is.

Ik vraag me soms af: ben ik zelf ook autistisch?

Niet in de zin van een diagnose, maar in gedrag, in patronen. In hoe ik situaties analyseer, hoe ik prikkels ervaar, hoe ik mijn weg heb gevonden door het leven. Misschien zijn het kenmerken die er altijd al waren. Misschien zijn ze versterkt door de omstandigheden. Het alleen staan, het zorgen, het vechten voor een goed leven voor mijn kinderen, het vraagt iets van een mens. Overleven vormt je. Het scherpt, het beschermt, het maakt je alert.

Wat autisme voor mij vooral zichtbaar maakt, is hoe weinig we eigenlijk aan de buitenkant kunnen zien. Iemand kan rustig lijken, maar van binnen overprikkeld zijn. Iemand kan meedoen, maar zich uitgeput voelen. Iemand kan lachen, maar ondertussen worstelen.

En juist daarom is begrip zo belangrijk.

Niet invullen voor een ander.

Niet oordelen op wat je ziet.

Maar luisteren, ruimte geven, en erkennen dat ieders binnenwereld anders is.

Mijn dochter leert mij dat, elke dag weer.

Zij laat mij zien hoe krachtig kwetsbaarheid kan zijn.

Hoe belangrijk rust is.

En hoe waardevol het is om jezelf te mogen zijn, ook als dat anders is dan de norm.

Misschien zit autisme niet alleen in diagnoses.

Misschien zit het ook in herkenning. In kleine stukjes van onszelf die we terugzien in de ander.

En misschien is dat wel de grootste les:

dat we elkaar niet hoeven te begrijpen om elkaar te respecteren.